केल्टीची गोष्ट

एका डॉक्टरला डिसेंबर 2008 मध्ये प्रौढ इसबाची एक साधी केस वाटली, डॉक्टरांच्या भेटी, रक्त चाचण्या, क्ष-किरण, स्कॅन, बायोप्सी, गोळ्या, औषधी आणि लोशन असे आठ महिने सुरू झाले. यामुळे शेवटी लिम्फोमाचे निदान झाले. आणि फक्त कोणताही लिम्फोमा नाही तर टी-सेल समृद्ध बी-सेल, पसरलेल्या मोठ्या बी-सेलची एक 'ग्रे' उप-श्रेणी, नॉन-हॉजकिन लिम्फोमा, स्टेज 4.

नोव्हेंबर 2008 मध्ये जेव्हा मी शाळेतून घरी आलो तेव्हा माझी लक्षणे सुरू झाली. माझ्या धडावर पुरळ आली होती जी एका डॉक्टरला बुरशीजन्य आहे असे वाटले. काही दिवसांनंतर, दुसर्‍या डॉक्टरांनी पिटिरियासिस रोझियाचे निदान केले आणि मला प्रेडनिसोनवर ठेवले. पुरळ कायम राहिली, प्रत्यक्षात आणखी वाईट होत गेली आणि मला त्वचारोगतज्ज्ञांकडे पाठवण्यात आले. त्याने माझे प्रेडनिसोनचे डोस वाढवले ​​ज्यामुळे ते साफ झाले जेणेकरून ख्रिसमसच्या दिवशी मी खूप छान दिसू लागलो आणि नवीन वर्षाच्या पूर्वसंध्येला (माझ्या बहिणीच्या 21 व्या वर्षी) माझी त्वचा जवळजवळ सामान्य झाली.

हे फार काळ टिकले नाही आणि जानेवारीच्या अखेरीस पुरळ परत आली.

फेब्रुवारीच्या मध्यात माझे खालचे पाय जळत असल्यासारखे दुखू लागले. अनेक पॅथॉलॉजी चाचण्यांनंतर, एरिथेमा नोडोसमची पुष्टी झालेली जखम झालेल्या ढेकूळांमध्ये ते बाहेर आले. त्याच वेळी, माझ्या नवीन जीपीने त्वचेच्या बायोप्सीची ऑर्डर दिली कारण पुरळ परत आली होती आणि ती अधिकच वाढत होती. याच्या परिणामांनी स्पायडर चावण्याची किंवा औषधाची प्रतिक्रिया दर्शविली जे योग्य नव्हते. प्रेडनिसोनवर आणखी काही आठवड्यांनंतर ही स्थिती साफ झाली.

मी मार्चच्या सुरुवातीला त्वचारोगतज्ज्ञांकडे तपासणीसाठी परतलो. पुरळ अजूनही तिथेच होती आणि कोणत्याही औषधांवर प्रतिक्रिया देत नव्हती. माझ्या आतील कोपरच्या भागात आणि माझ्या गुडघ्यामागे हे दिसून आल्याने आणि मला लहानपणी दम्याचा इतिहास होता, या डॉक्टरने प्रौढ इसबाचे मूळ निदान चालू ठेवले, तरीही माझ्या चेहऱ्यावर, मानेवर, छातीवर, पाठीवर पुरळ उठले होते. , पोट, वरच्या मांडी आणि मांडीचा सांधा. मी त्यात झाकले होते आणि ते शक्य तितके खाजत होते.

या अवस्थेपर्यंत, माझी त्वचा इतकी खराब झाली होती की माझे बाबा मला खाजवण्यापासून थांबवण्यासाठी मी झोपण्यापूर्वी माझ्या हातांना बँडेजने बांधत होते. मार्चच्या उत्तरार्धात, माझ्या हातावर पुरळ इतकी वाईट होती की तुम्हाला एक फूट अंतरावरून उष्णता येत आहे असे वाटू शकते. मला इस्पितळात नेण्यात आले, डॉक्टरांनी मला सांगितले की हा फक्त इसब आहे, त्याला संसर्ग झाला नाही आणि अँटीहिस्टामाइन घ्या. दुसर्‍या दिवशी मी माझ्या GP कडे परत आलो ज्यांना मी पट्ट्या काढून टाकण्याआधी संसर्गाचा वास येऊ शकतो.

एरिथेमा नोडोसम एप्रिलच्या सुरुवातीला परत आला. पंधरवड्यानंतर मी डॉक्टरांकडे परत आलो होतो जेव्हा आई माझ्या डोळ्यांबद्दल काळजीत होती. एक पापणी बऱ्यापैकी सुजलेली होती आणि दोन्ही डोळ्यांभोवती तपकिरी डोळ्याच्या सावलीने मी निस्तेज झालो असे वाटत होते. काही स्टिरॉइड क्रीमने यावर तोडगा काढला.

एका महिन्यानंतर मी माझ्या डोळ्यात Phlyctenular Conjunctivitis नावाच्या संसर्गासह GPs मध्ये परत आलो. स्टिरॉइड थेंबांनी अखेरीस हे साफ केले.

सीटी स्कॅनने संभाव्य सारकॉइडोसिस सुचवले परंतु रेडिओग्राफर लिम्फोमा नाकारत नाहीत.

बारीक सुई बायोप्सीचे आदेश दिले. दोन दिवसांनी, आमच्या जीपीने फोन केला की लिम्फोमाची पुष्टी झाली आहे. सुरुवातीला मी या निदानाने थक्क झालो होतो आणि रागावलो होतो आणि त्याबद्दल रडलो होतो, मला आणि माझ्या कुटुंबाला निदान झाल्यामुळे आणि ते उपचार करण्यायोग्य आणि बरे करता येण्यासारखे आहे हे जाणून खरोखर आराम झाला.

मला हेमॅटोलॉजिस्ट डॉ कर्क मॉरिस यांच्या देखरेखीखाली RBWH कडे पाठवण्यात आले.

डॉ मॉरिस यांनी पुढील आठवड्यात केलेल्या हृदयाचे कार्य, पीईटी स्कॅन, अस्थिमज्जा आणि फुफ्फुसाचे कार्य यासारख्या असंख्य चाचण्यांचे आदेश दिले. पीईटीने उघड केले की माझी लिम्फॅटिक प्रणाली कर्करोगाने ग्रस्त आहे.

या चाचण्यांअंती माझे शरीर बंद झाले होते हे माझ्या शरीराला कळले होते की हा आजार शेवटी बळावला आहे. माझी दृष्टी कमजोर झाली होती, माझे बोलणे मंद झाले होते आणि माझी स्मरणशक्ती गेली होती. मला ताबडतोब रुग्णालयात दाखल करण्यात आले आणि एमआरआय करण्यात आला. मी 10 दिवस हॉस्पिटलमध्ये राहिलो ज्या दरम्यान त्यांनी आणखी एक लिम्फ नोड बायोप्सी देखील केली, मी त्यांचे डर्मो आणि डोळ्यांचे डॉक्टर पाहिले आणि मी माझ्या कर्करोगावर कोणते उपचार करतील याची मी वाट पाहत होतो.

शेवटी निदान झाल्यामुळे माझा आराम माझ्या अनेक महिन्यांच्या उपचारांदरम्यान कायम राहिला आणि मी नेहमी हॉस्पिटलमध्ये पोहोचलो, मग ते तपासणीसाठी असो किंवा केमोसाठी, माझ्या चेहऱ्यावर हास्य घेऊन. मी किती आनंदी आहे यावर परिचारिकांनी अनेकदा भाष्य केले आणि मी सामना करत नसून धैर्याने चेहरा धारण करत असल्याची काळजी वाटत होती.

चोप-आर हा आवडीचा केमो होता. मला माझा पहिला डोस 30 जुलै रोजी आणि त्यानंतर पंधरवड्याने 8 ऑक्टोबरपर्यंत मिळाला. मी ऑक्टोबरच्या अखेरीस डॉ मॉरिसला पुन्हा भेटण्यापूर्वी एक सीटी आणि दुसरा पीईटी मागवला होता. जेव्हा त्याने मला सांगितले की कॅन्सर अजूनही आहे आणि मला केमोच्या आणखी एका फेरीची आवश्यकता आहे, यावेळी ESHAP. स्टेम सेल प्रत्यारोपण कार्डावर असल्याचेही त्यांनी नमूद केले.

कारण हा केमो 22 तासांत पाच दिवसांच्या आत टाकून 14 दिवसांच्या ब्रेकसह वितरित केला गेला होता, माझ्या डाव्या हातामध्ये PIC लाइन घातली गेली होती. मी मेलबर्न चषकासाठी विनामूल्य राहण्याचा जास्तीत जास्त फायदा घेतला आणि ESHAP सुरू करण्यापूर्वी पार्टीला गेलो. हे तीन वेळा पुनरावृत्ती होते, ख्रिसमसच्या अगदी आधी पूर्ण झाले. या काळात माझे रक्त नियमितपणे केले जात होते आणि मला नोव्हेंबरमध्ये दाखल करण्यात आले जेणेकरून ते प्रत्यारोपणासाठी माझ्या स्टेम पेशींची कापणी करू शकतील.

या संपूर्ण कालावधीत माझी त्वचा सारखीच राहिली - कुरूप. माझा डावा हात फुगला कारण मला PIC च्या आजूबाजूला रक्ताच्या गुठळ्या निर्माण झाल्या होत्या म्हणून मी दररोज हॉस्पिटलमध्ये परत जात होतो आणि रक्त पातळ करणारी औषधे घालत होतो आणि प्लेटलेट रक्तसंक्रमण देखील होते. ख्रिसमसनंतर PIC काढून टाकण्यात आले आणि मी काही दिवस समुद्रकिनाऱ्यावर जाऊन याचा फायदा घेतला. (आपण PIC ओले करू शकत नाही.)

जानेवारी 2010 आणि मी माझ्या ऑटोलॉगस बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट (माझ्या स्वतःच्या स्टेम सेल्स) आणि विविध बेसलाइन चाचण्या आणि हिकमन लाईन घालण्याबद्दल जाणून घेण्यासाठी हॉस्पिटलमध्ये परतलो.

आठवडाभर त्यांनी माझ्या अस्थिमज्जा नष्ट करण्यासाठी मला केमोची औषधे भरली. अस्थिमज्जा किंवा स्टेम सेल प्रत्यारोपण म्हणजे संगणकाची हार्ड ड्राइव्ह क्रॅश करून पुन्हा तयार करण्यासारखे आहे. माझे प्रत्यारोपण दुपारच्या जेवणानंतर लवकर झाले आणि सर्व 15 मिनिटे लागली. त्यांनी माझ्यामध्ये 48ml पेशी परत टाकल्या. यानंतर मला आश्चर्यकारक वाटले आणि मी लवकर उठलो.

पण मुला, त्यानंतर काही दिवसांनी माझा अपघात झाला का? मला किळस वाटली, माझ्या तोंडात आणि घशात व्रण होते, मी जेवत नव्हते आणि प्रत्यारोपणाच्या काही दिवसांनंतर, माझ्या पोटात वेदना होत होत्या. एक सीटी ऑर्डर केली होती परंतु काहीही दिसून आले नाही. वेदना सुरूच राहिल्या म्हणून ते आराम करण्यासाठी मला औषधांच्या कॉकटेलवर ठेवले. आणि तरीही आराम नाही. तीन आठवड्यांनंतर घरी जाण्यासाठी मी माझ्या पिशव्या पॅक केल्या होत्या पण मला दुःखाने खाली सोडले गेले. मला फक्त घरीच जाऊ दिले नाही, तर माझ्या पोटात पू भरल्याचे त्यांच्या लक्षात आल्याने 1 मार्च रोजी माझ्यावर शस्त्रक्रिया करण्यात आली. या काळात एकच चांगली बातमी म्हणजे स्टेम सेल्स बरे झाले होते आणि प्रत्यारोपणाच्या 10 दिवसांनंतर माझी त्वचा अखेर बरी होऊ लागली.

तथापि, मी ICU मध्ये माझा 19 वा वाढदिवस साजरा केला आणि माझ्या अॅनीने माझ्यासाठी विकत घेतलेल्या फुग्यांचा गुच्छ अस्पष्टपणे आठवला.

एक आठवडा वेदना औषधांच्या कॉकटेलवर राहिल्यानंतर (ज्यापैकी बर्‍याच प्रमाणात रस्त्यावर मूल्य आहे) आणि ब्रॉड स्पेक्ट्रम अँटीबायोटिक्स, शेवटी ICU मधील डॉक्टरांना माझ्या प्रत्यारोपणानंतर आजारी पडलेल्या बगचे नाव मिळाले - मायकोप्लाझ्मा होमिनिस. या काळात मला काहीच आठवत नाही कारण मी खूप आजारी होतो आणि माझ्या फुफ्फुसात आणि जीआय ट्रॅक्टमध्ये दोन प्रणाली निकामी झाल्या होत्या.

तीन आठवड्यांनंतर आणि हजारो डॉलर्स किमतीच्या चाचण्या, औषधे, औषधे आणि अधिक औषधे मला आयसीयूमधून सोडण्यात आले आणि मी फक्त एक आठवडा राहिलेल्या वॉर्डमध्ये परत आले. 8 आठवडे इस्पितळात घालवल्यानंतर माझी मानसिक स्थिती जेव्हा मला मूलतः 4 बद्दल सांगण्यात आले तेव्हा ती चांगली नव्हती. मी आठवड्यातून दोनदा तपासणीसाठी उपस्थित राहीन या आश्वासनावर इस्टरच्या वेळी मला रुग्णालयातून सोडण्यात आले. एक महिना हॉस्पिटलमधून बाहेर पडलो आणि मला तीन आठवडे टिकलेल्या शिंगल्सच्या ओंगळ केसांचा सामना करावा लागला.

मी केमो सुरू केल्यापासून ते ICU नंतर, माझे लांब तपकिरी केस तीन वेळा गमावले आणि माझे वजन 55kg वरून 85kg वर गेले. बायोप्सी, शस्त्रक्रिया, ड्रेनेज बॅग, सेंट्रल लाइन्स आणि रक्त चाचण्यांमुळे माझे शरीर चट्टेने झाकलेले आहे परंतु मी कर्करोगमुक्त आहे आणि फेब्रुवारी 2010 मध्ये माझ्या प्रत्यारोपणापासून मी आता आहे.

माझी आणि माझ्या कुटुंबाची इतकी चांगली काळजी घेतल्याबद्दल RBWH वॉर्ड 5C, रक्तविज्ञान आणि ICU च्या कर्मचार्‍यांचे मी आभार मानतो.

या काळात मला जनरल फिजिशियनला भेटायलाही पाठवण्यात आलं. मी त्याच्यासाठी पूर्ण कोडे होते. त्याने तीन भेटींमध्ये 33 रक्त चाचण्या मागवल्या ज्या दरम्यान त्याने माझे ACE पातळी (Angiotension Converting Enzyme) जास्त असल्याचे आढळले. माझी IgE पातळी देखील असामान्यपणे उच्च होती, 77 600 वर बसली होती, म्हणून त्याने हायपर-आयजीई सिंड्रोमकडे पाहिले. माझी ACE पातळी बदलत असताना त्याने पुन्हा या चाचणीची ऑर्डर दिली आणि मला सांगितले की ही चाचणी पुन्हा उच्च पातळीवर आल्यास सीटी स्कॅनची ऑर्डर दिली जाईल. मला आणि माझ्या कुटुंबाला डॉक्टरांच्या शस्त्रक्रियेतून काहीतरी गडबड असल्याचे सांगण्यासाठी फोन आल्याने इतका आनंद झाला नाही. याचा अर्थ असा होतो की माझ्या शरीरात या सर्व विचित्र गोष्टी कशामुळे घडत आहेत हे आम्ही निदान करण्याच्या मार्गावर आहोत.